suivi de mon actualité

Je vous invite à vous inspirez de cet article percutant concernant ma scolarité chaotique de personne avec handicaps.


 AGILE n.235 : JDM, l’expert arroseur arrosé + écrivaine genevoise

AGIR LIBRES ENSEMBLE – Mouvement de Défense Ethique et Citoyenne

Bulletin n°235 – 23 juillet 2024 – 403 abonnés – par Dino


Sommaire :

- Genève – à la découverte d’une auteure genevoise, de son handicap et de ses activités


À LA DÉCOUVERTE D’UNE AUTEURE GENEVOISE ET DE SON HANDICAP

Suite à une rencontre avec l’auteure genevoise Zara Cochard, j’ai lu son premier livre, sorti en 2010, intitulé « Patience enragée : apprendre avec un handicap », publié aux Editons de l’Escarboucle (Yverdon). Le livre est bien construit. Il alterne entre des phases purement descriptives et factuelles, notamment lorsque Zara évoque la période de sa naissance ─ où les problèmes ont commencé ─ et de sa petite enfance, qu’elle a découvertes d’après ce qu’on lui a raconté ou en épluchant des dossiers d’époque. D’autres parties du livre ─ les souvenirs d’enfant et d’adolescente aidant ─ sont rédigées de manière beaucoup plus personnalisée et engagée, reflétant les émotions fortes qu’elle a emmagasinées et qui sont relatées de manière efficace.


On pourrait dégager quatre thématiques principales au fil du récit. D’une part, la description précise des durs apprentissages physiques pour surmonter les écueils de son double handicap moteur (l’hémiplégie) et visuel (un champ de vision extrêmement limité). L’épuisement quotidien lié à tous ces efforts physiques est la principale constante qui s’inscrit depuis son enfance dans la limitation de sa qualité de vie. Cela commence déjà par le temps très long qu’il faut le matin pour s’habiller, avec une seule main. Cela continue avec les exercices pour apprendre à tenir son équilibre, à marcher autant qu’il est possible. Son père en particulier, éducateur spécialisé (physiologique et cognitif), a été un précieux soutien tout au long de sa jeunesse. L’orientation spatiale est une autre limitation pour Zara. Sa vue très parcellaire et troublée ne lui permet pas de repérer les lieux. Contrairement aux aveugles, elle ne peut pas mentalement reconstituer l’environnement à travers le toucher et le sens de l’orientation. Alors ses déplacements autonomes se limitent au possible aux secteurs qu’elle connait par cœur. Mais si la neige vient s’ajouter, cela devient un véritable parcours du combattant, vu que son équilibre en tant qu’hémiplégique est déjà peu assuré à la base, alors quand en plus ça glisse…


Un autre aspect prégnant qui ressort de manière constante de son récit est l’incompréhension et donc les réactions inadaptées, voire inappropriées, d’une partie des personnes croisées au fil de son existence, à commencer par le personnel enseignant à l’Ecole primaire ou au Cycle d’Orientation. En effet, les deux handicaps de Zara ne sont PAS VISIBLES de prime abord, ce qui conduit immanquablement à des malentendus, parfois très blessants, avec des personnes inconnues, notamment dans les transports publics. Un jour qu’elle était adolescente, elle a dûment patienté que les passagers descendent d’un bus avant d’y monter. Comme cela lui prenait du temps pour monter elle-même, elle s’est retrouvée face à un très vieux monsieur qui pouvait à peine marcher et qui allait donc descendre du bus avec du retard. Trouvant la jeune Zara sur son chemin (qui ne pouvait pas rebrousser chemin en plein effort), il l’a prise pour une ado mal élevée (et valide) et a quand-même eu assez de force pour la pousser sèchement afin qu’elle « dégage » et elle a chuté lourdement sur le bitume… Et certains enseignants, quand-bien même le double handicap est officiellement signalé et ne manque pas de se remarquer lorsqu’on en vient aux choses pratiques de la vie scolaire, n’ont pas été à la hauteur. Certains se sont montrés trop durs et intransigeants. Il y en eut un en particulier à l’école primaire, qui imaginait pouvoir la rééduquer par l’effort sans réaliser ses limites. Il fut le pire souvenir pour Zara, un traumatisme. A l’inverse, toujours à l’Ecole primaire, une enseignante faisait preuve d’un excès de sollicitude, ce qui génère d’autres problématiques, vu qu’elle espérait pouvoir la guérir via des pratiques quasi-miraculeuses : un ratage total. D’autres enseignants, notamment au Cycle d’orientation, n’étaient pas assez concernés par les handicaps de Zara. L’un des besoins fondamentaux pour pouvoir suivre le niveau scolaire était de disposer de photocopies agrandies de tous les documents, mais elle a dû trop souvent réclamer ce besoin suite aux oublis des enseignants. Pour compenser, Zara s’est davantage appuyée sur l’écoute pour assimiler les matières.


Concernant les autres enfants ou adolescents, Zara a connu le meilleur (de très bonnes amies) mais aussi la cruauté. Son pire souvenir concerne deux garçons de sa classe au Cycle, vers ses 14 ans,  qui l’avaient plaquée au mur puis lui ont craché dessus.


Heureusement, certains enseignants furent pour Zara une source de bonheur et d’apports de solutions pratiques bienvenues. L’élève qu’elle fut avait une prédilection pour le français et l’anglais, ainsi qu’une certaine aisance en allemand. Pour les mathématiques en revanche, il fallait trouver des stratégies d’apprentissage particulières, ce qui fonctionna grâce à l’engagement important d’un professeur de maths en particulier. Au final, elle est sortie promue du Cycle d’Orientation.


Ces mêmes schémas se sont retrouvés lors de la vie de jeune adulte de Zara, ce qui constitue le troisième volet important du récit. A partir de 16 ans elle chercha à trouver sa voie professionnelle, en suivant des cours dans différentes écoles, standard ou spécialisées, des apprentissages, ainsi qu’à travers des stages. A priori s’agissait-il du domaine administratif-bureautique, tout en sachant que des opérations basiques, telles perforer des trous, appliquer des agrafes, réaliser des photocopies, réclament une dextérité et des efforts particuliers. D’autre part, l’alphabet braille, s’il est adapté à l’apprentissage de la dactylographie pour les non-voyants, il ne répondait pas aux besoins de Zara, vu qu’elle ne peut utiliser que cinq doigts pour taper les caractères. Ce sont donc les capacités auditives de Zara qui lui furent du plus grand secours : sa mémoire et sa facilité à s’exprimer l’ont rendue efficiente en tant que secrétaire réceptionniste à l’aise au téléphone. Elle apprenait de longues listes par cœur, par exemple des noms et des numéros de téléphone correspondant, plutôt que de s’esquinter à devoir les déchiffrer en vitesse. Pour finir, des technologies modernes lui ont offert un relatif accès au traitement de texte et à l’utilisation d’internet. Tout cela pour aboutir, grâce au soutien de certaines personnes décisives dans sa vie, au métier d’auteure et de conférencière, spécialisée dans le domaine du handicap.


La quatrième partie importante que l’on peut dégager du récit est celle de la vie amoureuse, en tant qu’adolescente et jeune adulte. Comment s’épanouir à ce niveau quand à première vue, on est plutôt mignonne, comme en témoigne la photo de jeunesse en dos du livre, mais que les garçons se rendent vite compte des handicaps ? Cela a donné lieu à une première grande désillusion à 16 ans avec un garçon à l’Ecole de Culture générale, d’abord amoureux d’elle, mais qui se désista suite à des pressions externes. Mais le principal sujet de cette partie concerne une grande histoire d’amour à 18 ans, avec un jeune homme, de six ans son aîné, spécialiste en électronique, qui était victime d’un handicap encore plus invalidant que le sien, qu’elle pouvait aider jusqu’à l’abnégation la plus totale malgré ses propres handicaps. Son décès prématuré représenta pour Zara un traumatisme immense, qu’elle a dû apprivoiser pour en sortir grandie moralement.


Le récit de vie de Zara Cochard m’a permis de mieux prendre conscience de problèmes concrets liés à un handicap physique et en particulier celui de l’hémiplégie, que je connaissais à peine. Je peux aussi confirmer que lorsqu’on la croise pour la première fois, juste en parlant un peu, ses deux handicaps ne sont pas identifiables, à la différence de croiser quelqu’un qui se déplace avec une canne blanche ou en chaise roulante. On réalise donc bien les malentendus que cette invisibilité de prime abord peut causer dans certaines situations de la vie courante.


Le second livre publié par Zara Cochard s’intitule « Choisir la vie » (2015), qui parle de son compagnon décédé et le dernier, « Des Etoiles dans la Nuit » (2024), axé sur des proches qui ont disparu et la recherche de la paix intérieure.  Voici son blog et sa chaîne youtube 

La musique tient une place importante pour Zara, outre des chansons en français, elle aime en particulier la chanson anglophone. Elle a une affection particulière pour ce titre :


JUDY GARLAND - Somewhere over the rainbow (1939)

https://youtu.be/zRoyGplher0?si=wA7SGpJBlkhyXjPS


Exemple d’une version moderne :


ISRAEL "IZ" KAMAKAWIWO'OLE - Somewhere over the rainbow (2011) https://youtu.be/w_DKWlrA24k?si=jVdS_NnEMgZW8kAF


Zara Cochard s’intéresse aussi à l’Histoire et précise que son rythme physique et son rythme intellectuel, psychologique ne sont pas du tout les mêmes. Elle tient aussi à signaler que la maladie du seul œil qui lui permet de voir très faiblement est dégénérative. Sa vue a donc encore baissé depuis sa jeunesse, ce qui limite encore plus ses activités de lecture-écriture. Enfin, elle œuvre depuis 2023 à un groupe de soutien destiné à des personnes ayant perdu des proches, intitulé « Des étoiles dans la nuit ». Pour plus d’infos : https://youtu.be/b4ffCUWpsyQ?si=lxg5g8NGWGaVRK_R


Vous pouvez rencontrer Zara Cochard à Genève ce mardi 30 juillet 2024 à l’occasion de la Journée mondiale de la lutte contre la traite d’êtres humains et d’enfants, horaire entre 18.00 et 20.30 en Vieille-Ville, aux canons, Rue de l’Hôtel-de-Ville 1. 




Nous sommes très heureux de vous présenter :
La Nouvelle émission de
FERNAND SAINT-LOUIS
Édition Spéciale enregistrée au Québec, Canada
Présentation du livre 
DES ÉTOILES DANS LA NUIT
De ZARA COCHARD : Auteure et Conférencière.
Fernand Saint-Louis, Animateur

Nous espérons que notre émission vous plaira autant que nous avons aimé la concevoir.




DES ÉTOILES DANS LA NUIT est disponible en livre papier ainsi qu'en version numérique sur le shop d'ISCA-Livres : https://bit.ly/3urhgqn

Belle découverte...


Bienvenue dans ce groupe de soutien : Des étoiles dans la nuit.

En complément de mon 3e livre, qui porte déjà ce beau titre,  voici ma nouvelles plat-forme, d'écoute  et d'échange.

Ce groupe de  soutien est destiné à toutes les personnes qui ont perdu des êtres chers, tout récemment, il y a quelque temps ou encore avant.

il est destiné  à ceux et celles qui ont perdu des êtres aimés de manières brutales, traumatisantes.

À ceux et celles qui ont perdu des êtres très jeunes, trop jeunes. ou quand eux-même sont ou étaient très jeunes.

Il est destiné à toutes ceux en fin de vie ou qui accompagnent des êtres en fin de vie.

Et à toutes personnes qui souhaitent s'informer sur ces sujets, avance que la perte les percutes personnellement.

Ce groupe de soutien est destiné aux personnes de toute la francophonie et même d'ailleurs. Les deux langues de communication sont le français et l'anglais.

Vous pouvez m'envoyer des messages écrits sur ma page professionnelle Facebook : Zara Cochard : auteure et conférencière, ou en vidéo par skype.

Belle vidéo à tous et à bientôt sur Facebook  ou sur Skype 😊



texte du 27 mars 2023 de Revenir à l'essentiel


En résonance avec mon texte du 14 mars (ci-dessous)


Comme certains d’entre vous le savez, jeudi 23 mars je me trouvais au salon du livre de Genève avec une amie et consœur auteure.

Nous sommes, entre autre, allées écouter de la poésie, en langue française et italienne. 

Quel pur régale d’entendre chanter et danser les mots en italien. J’ai été émerveillée !

Un magnifique moment de dépaysement total, pensais-je.


… jusqu’au moment où le modérateur de la séance a demandé à la poétesse, Stella N'joku  :

" Pourquoi avez-vous publié ce recueil de poésie ?" Qui a pour titre :

" Il tempo di une cometa - Le temps d'une comète"


SN a répondu qu’il y a quelques années, elle a perdu plusieurs personnes dont elle était très proche.

Cela a commencé par son grand père, dont elle partage la date d’anniversaire.

Perdre tous ces êtres a été très douloureux à t’elle dit.

Je devais faire quelques choses pour exprimer mes sentiments.


En écoutant Stella, j’ai pensé :

- Et nous revoilà… ce thème m’est vraiment destiné.


Cela ne me dérange pas.

Je le sais et depuis bien longtemps, je suis heureuse d’avoir pu me forger grâce à toutes les personnes que j’ai aimé et qui se sont transformées en étoiles. 

Je suis ravie qu’elles soient toujours auprès de moi. 

Et je suis très heureuse que mon expérience avec elles profite à d’autres.



14 mars 2023


Depuis que j’ai perdu tant de gens que j’aimais, j’entends régulièrement que je souffrirais moins si je n’avais pas écrit ce livre. Si je passais le temps que j’y consacre à faire autres choses. Des choses plus drôle, des choses plus ordinaires…

Je ressens ces profondes douleurs d’avoir perdu beaucoup trop d’amis depuis bien plus de temps que j’en parle publiquement. 

Elles existent, que j’en parle et les libères, ou que je les garde secrètes. 

Cette douleur, ces douleurs sont là depuis plus de la moitié de ma vie. Elles font tout simplement partie de moi. Je n’ai bien sûr pas choisi que tellement de gens meurent autour de moi. C’est un fait de mon existence qui m’a construite, qui m’a batti. 

Je n’en ai pas peur. Je n’en n’ai pas honte. Ce fait récurant m’a rendue plus sensible aux beautés de l’existence. Bien plus consciente de ses fragilités. 

Grâce à elles je sais que rien n’est garanti. Je sais que rien ni personne ne dure toujours…

Et je suis ravie de pouvoir, enfin, rendre utile mes expériences de tous ces sujets. Je suis ravie de faire raisonner ma voix pour soutenir, accompagner d’autres êtres qui se trouvent sur cette route. 

Ceux et celles qui se trouvent au tout début. Pour qu’ils se sentent moins seuls et moins perdus…

Et ceux et celles qui s’y trouveront un jour prochain.

Tout cela me remplis d’une joie immense !




Pendant que Des étoiles dans la nuit est en 2ème et 3ème relecture, je reçois des messages très émouvants, comme celui-ci. Merci de tout coeur Izumi.


Salut Zara!


Ravie d'avoir de tes nouvelles et de ta grande réussite. Ta passion et ta détermination ouvriront toujours des portes! Tes récits sont pour beaucoup de gens si inspirants et je suis convaincue que tu toucheras le coeur de nombreuses personnes avec ton nouveau livre.


mars 2023



Textes du 10 décembre 2022 de Revenir à l'essentiel


En cette période de fêtes de fin d’année, il se trouve que j’ai aussi mon anniversaire. 

Avoir mon anniversaire et avoir perdu beaucoup trop de gens que j’aimais profondément, est quelque chose de pénible et douloureux pour moi. 

Le fait que le plus grand nombre des êtres que j’ai perdu sont morts alors qu’ils n’étaient que de jeunes adultes ou même des enfants m’est extrêmement douloureux, « incompréhensible » et intolérable.


Perdre tant de gens, qui plus est dans des circonstances traumatisantes et si jeunes m’a, évidemment laissé le syndrome du survivant et ceci de manière très développé !

Il m’est extrêmement pénible d’avoir le droit de continuer à vivre alors que tant de personnes de mon entourage ont dû la quitter, si tôt.

Et il m’est extrêmement douloureux de devoir vivre le reste de ma vie sans eux.

J’ai d’autres amis très chers, que j’aime profondément mais cela ne supprime pas le manque de ceux que je n’ai plus auprès de moi.


Les questions à se poser ne sont pas :

Pourquoi ne profite-elle pas des amis chers qu’elle a ?

Au lieux de souffrir de ceux qu’elle n’a plus ?

Les questions à se poser sont  :

Comment parvient-elle à garder le sourire, la douceur, la joie de voir et de chercher les belles choses et les belles personnes de la vie etc, alors que tant d’êtres lui ont été ôtés, encore et encore ? 

Comment fait-elle pour continuer d’avoir espoir en la vie alors qu’elle a vu tellement de choses qu’elle n’aurait jamais dû voir ?

Surtout pas à un si jeune âge. 




05 décembre 2022


En ce début Décembre les festivités de ce mois et le fait que ce n’est, de loin pas, qu’une période facile pour les personnes qui ont perdu un ou des êtres aimés, me reviens.
Je sais qu’elle ne l’est pas, toujours, pour moi.
J’en parle dans mon livre «Des étoiles dans la nuit » mais à l’époque où je l’ai écrit, de tout début janvier 2022 à fin juin 2022, nous ne traversions pas cette période, très confuse, pour moi. Maintenant que nous sommes en plein dedans, j’aimerais vous partager certains de mes sentiments.
 
Depuis ces dizaines d’années où je vis ce temps particulier de manière plus singulière, je me dis presque à chaque fois, que si je pouvais, j’aimerais hiberner de mi-novembre à début janvier. Ou alors, si cela était possible, j’aimerais réellement être sur une autre planète. Être sur ma planète où je pourrais retrouver les gens que j’ai aimés et qui me manquent de manière encore plus intense en Décembre.
Leurs absences dans cette période de retrouvailles avec les gens que l’on aime, qui regroupe, pour moi, Noël et mon anniversaire, m’est très douloureux !
Ce n’est pas que je n’aime pas les gens avec qui je me trouve mais c’est que j’aimerais tant être entourée et entourée TOUTES les personnes que j’aime !
C’est comme un besoin viscéral qui ne pourra jamais s’assouvir…
 
Ce qui me console est de savoir que d’autres personnes de mon entourage que j’aime et qui ont-elles aussi perdu des êtres chers, ressentent la même chose.
Plusieurs amis m’ont dit, ces derniers jours, que malgré le fait qu’ils soient entourés de nombreuses personnes qu’ils aiment, ils voudraient tellement pouvoir converser avec « la seule » qui n’est pas auprès d’eux…
 
 
P.S. Dans un prochain texte, je vous parlerais de la contradiction que c’est d’avoir le droit de continuer de vivre, alors que ce privilège a été refusé à beaucoup. 

 



Je suis très heureuse de vous transmettre le commentaire de Ronaldo, que j'ai reçu il y a quelques jours.

Merci de tout coeur pour votre message très émouvant ! 

octobre 2022

Bonjour, 
J’ai visité votre blog et il est impressionnant. 
C'est vraiment magnifique tout ce que nous pouvons apporter a quelqu'un et surtout apprendre. Votre travail est tout simplement immense, très beau et me fait plonger dans un monde réel où l'espoir est aussi très réel qui nous donne envie d’aider sans arrêt. Vous avez gagné en moi un fan. Je hâte de lire votre livre complet. Un grand bisou.
Bonne journée.
Ronaldo


Texte du 26 octobre 2022 de Revenir à l'essentiel

À partir du texte du 04 octobre 2022, qui est désormais sur la page suivi mon actualité, je réfléchis souvent au fait que quand les 3 premières personnes sont mortes autour de moi, je n’étais qu’une adolescence. 
Car bien que j’avais atteins les 18 ans lorsque Rémi est décédé et que notre vécu ensemble et sa mort m’a fait devenir, sans conteste, une Adulte, il n’en reste pas moins, qu’à l’époque, j’avais le cerveau d’une adolescente !
Un cerveau en pleine construction pour devenir, dans quelques années, un cerveau d’adulte. 
 
Je me demande comment le fait d’avoir côtoyé la mort, la perte à répétition, une dizaine d’années avant que mon cerveau devienne mature, l’a affecté ?
J’ai aucun doute, que vive ces traumatismes répétitifs depuis si jeune a altéré, blessé mon cerveau. Et que de ce fait, il a dû se construire différemment, que s'il n’avait pas enduré toutes ses pertes !
 
Beaucoup de gens se sont demandés, m’ont souvent demandé pourquoi je parle si régulièrement de Rémi. 
Ils me disent ou me disaient que je devrais arrêter d’en parler. 
Alors que moi, j’ai toujours su, sans pouvoir l’expliquer, que c’est la capacité d’en parler, encore et encore, qui m'a fait, peu à peu, assimiler les multiples traumatismes que j’ai reçu en le perdant !
 
Maintenant que j’ai écris - Des étoiles dans la nuit - et fait des recherches pour trouver d’autres vécus bouleversés par des traumatismes connus en pleine adolescence, je sais que j’ai eu raison d’en parler et d’en reparler depuis le tout début !
Je sais que j’ai bien fait d’écrire plusieurs livres sur le sujet !
Parce que d’autres l’on fait avant moi ! Boris Cyrulnik, Damien Echols, Marceline Loridan Ivens, Elie Wiesel … et la plupart d’entre eux ont, comme moi « choisi », de le faire en écrivant des textes qui abordent le même sujet, écrit, à chaque fois, sous un angle différent ! 
C’est une des seules manières de pouvoir nous soigner et de nous construire positivement en tant qu’adulte !



Texte du 15 octobre 2022 de Revenir à l'essentiel


Depuis quelques jours, quelques semaines, je pense beaucoup à la première personne qui est morte, autour de moi, en 1996, alors que je n’avais que 14 ans.

J’y pense en pleine conscience maintenant que j’ai écris 

Des étoiles dans la nuit -.

Avant ça, je ne pensais pas consciemment à lui. 

J’étais très jeune lorsqu’il est mort. Mon cerveau n’avait pas réussi à assimiler ce que cela signifie de l’avoir vu mourir, qui plus est, dans des circonstances très traumatisantes. Mon cerveau était en mode de survie.


Dès à présent, je pense très souvent à lui et à d’autres personnes que j’ai perdu.

Je m’envole le rejoindre. Les rejoindre sur une nouvelle planète. 

Fréquemment, je m’évade sur une autre planète car je trouve douloureux ce que nous vivons sur terre. Je ne m’y sens plus vraiment connectée. J’ai beaucoup et souvent besoin de douceur. Une douceur que je retrouve que rarement sur terre.

Alors je pars sur mon autre planète. Car là-bas, je sais, que je retrouverai tous les êtres que j’ai aimé…


Pour découvrir la nouvelle planète dont je parle dans ce texte, regardez ma vidéo : Je vous présente mon 3ème livre : Des étoiles dans la nuit. https://youtu.be/CkNbK1PLQO0




Texte du 15 septembre 2022 de Revenir à l'essentiel


Dès la perte de Rémi et ceux et celles qui ont suivi, je ne pouvais plus prononcer certains mots de notre vocabulaire, pourtant si courant ! Dit par la plus part des gens, sans penser à leurs significations.

Si je n’ai pas réalisé cela, lorsque les premières personnes de mon entourage sont mortes, c’est parce qu’à l’époque, j’avais été trop lourdement frappée par ce que j’avais vécue. 

Quand nous perdons des gens, alors que nous sommes encore des enfants et que ce fait isolé devient, trop vite, quelque chose de récurrent dans votre vie, on fonctionne alors comme un automate. Sans réaliser, sans comprendre et encore moins réfléchir à l’ampleur de ce qui nous est arrivé !

Et que ce nouveau paramètre de note vie va désormais, prendre une place énorme. Va tout redéfinir ! 

Jusqu’à réfléchir au sens des mots que nous avions l’habitude de prononcer sans se soucier de ce qu’ils voulaient dire !


L’un de ces mots est :

- « Bonjour »    

Des lors, je ne pouvais plus prononcer ce mot et j’avais horreur de l’entendre.

Comment pouvait-on souhaiter le bon jour à quelqu’un qui avait perdu la personne, les personnes les plus importantes de sa vie ?

Pendant longtemps, quand quelqu’un me disait bonjour, je répondais salut. Ou bien, je ne répondais tout simplement pas.

Peu m’importais ce que les gens pouvaient penser de moi.


De toute manière, beaucoup de monde trouvait que j’avais des réactions bizarres, depuis si longtemps. J’en avais, malheureusement, l’habitude.

Le fait de perdre des êtres, depuis tant d’années, m’avait fait réaliser que la majorité des choses dont la majorité de gens se préoccupent, n’ont pas la moindre importance!



Texte du 31 août 2022 de Revenir à l'essentiel



Vous êtes-vous déjà rendu compte comment le sujet de la perte et de la mort est traité dans les films ou les séries ? Vous êtes-vous déjà interrogé sur ce que les gens disent quand quelqu’un de leur famille, après un accident ou autre est en danger de mort ?

Ils disent :

-       « Il faut qu’il ou elle survive ! Je n’arriverai jamais à vivre sans lui, ou sans elle ! »

Laisser moi vous dire que, malheureusement et heureusement, cette affirmation est fausse !

On parvient à survivre à un ou à plusieurs êtres aimés.

Même si pendant un certain temps, un temps incertain, toutes les cellules de notre corps souffrent le martyr ! Oui, on souffre physiquement ! Et psychologiquement, et bien, c’est pareil ! On ne se reconnait plus. On doit se reconstruire. Différemment de ce que l’on était avant. Car cette personne-là, même si elle doit rester sur terre et « continuer à vivre » cette personne-là, est morte, à l’instant où la personne qu’elle aimait est morte !

 

Avec le temps, toutes les douleurs s’estompent. Dit-on !

Cette affirmation – là, elle aussi, est fausse ! On parvient juste, je ne sais pas trop comment, à les endormir. À les enfouir toute au fond de nous. À nous laisser abrutir par la vie qui nous entour ou alors, l’option que j’ai choisi, à nous investir dans des causes qui nous dépassent pour redonner un sens à nos existences. Et pour ne pas penser à nos douleurs qui nous transpercent le cœur !  

Mais ces douleurs ne sont jamais bien loin de la surface et peuvent se rappeler à nous à n’importe quel moment. Par n’importe quelles occasions.

 

Au lieu d’avoir peur de nos douleurs et de les rejeter, il faut les rencontrer, les connaître et les vivre.

Si vous êtes curieux de savoir comment je m’y suis prise, en attendant de pourvoir lire  Des étoiles dans la nuit – je vous propose de lire - Choisir la vie -.




Texte du 18 août 2022 de Revenir à l'essentiel 


Depuis la fin de l’écriture – Des étoiles dans la nuit, après mon interview radio du 3 août 2022 et à la suite de la création de ma nouvelle page de ce blog, Revenir à L’essentiel, je réfléchis beaucoup à cet essentiel qui m’a fais tenir debout, dès 1996 ! Lorsque la première personne de mon entourage, puis la seconde, et la troisième… sont mortes et m’ont laissé tous ces questionnements et réflexions comme compagnons de route.

 

Depuis tout ce temps, j’ai l’immense besoin de me connecter à ce qui est réellement important sur cette terre ! Le reste m’importe si peu !

C’est pourquoi, très souvent les « futilités » de la vie ne m’apportent plus rien.

Je trouve qu’elles peuplent notre existence ! Mais moi, la plupart du temps, je me sens perdue au milieu d’elles ! 

Alors, littéralement, je me dis :

-  « Bon ben, je vais revenir à l’essentiel ! »

Puis, j’allume mon ordinateur, me rend sur Youtube et tape les mots : emprisonnement ;

la Shoah, Auschwitz ect… et je regarde un documentaire concernant ces sujets !

Ces sujets ne m’effrayent pas. Au contraire, ce sont, enfin, des sujets dont je me sens proche, reliée. Par les termes et le langage utilisés. Par la brutalité des mots et des images.

Mais surtout par les réflexions primordiales qu’ils suscitent en moi ! Enfin, je suis à nouveau le témoin de quelque chose de tellement plus grand que moi !                     

Il était temps ! En l’espace de quelques heures, je respire pleinement de nouveau !

En l’espace de quelques heures, je me souviens de qui JE suis ! De ce que J’AI à l’époque accomplis !

 

Si vous vous demandez pourquoi l’enferment, la prison, les camps d’extermination et le destin des personnes qui y ont vécues, me captives tellement ? Sachez qu’avant de mourir, plusieurs personnes avec qui j’ai vécu dest des  évènements grandioses et qui m’ont fait devenir celle que je suis, vivaient enfermés dans leurs propres corps !

 

Pour en apprendre plus sur ces sages guerriers de premier ordre, je vous invite à lire mes livres !

En particulier - Choisir la vie - et prochainement - Des étoiles dans la nuit -.




Un Grand Merci pour tous vos compliments depuis mon interview radio à la ligne de coeur RTS - La 1ère le 3 août 2022. Vos nombreux très beaux messages me vont droit au 💗 !

Pour celles et ceux qui n'ont pas réussi à écouter mon interview en direct, voici le lien : https://drive.google.com/file/d/1tU1nGvedN4wz10XrKyFGIJQQFTUjF5ke/view?usp=sharing

(Pour écouter l'interview il faut vous connecter à google)


Un grand merci, aussi, à toutes les personnes qui, depuis l’émission, s’abonnent à ma chaîne Youtube et à mes différents réseaux sociaux ! 

Youtube : https://bit.ly/3ou3iwl

Des étoiles dans la nuit : https://bit.ly/3OOIJ9j
Revenir à L'essentiel https://bit.ly/3p9Q2y9


Je suis née en 1981 à Genève (Suisse) avec une hémiplégie droite. Après une scolarité ordinaire quelque peu tumultueuse, j'ai très vite ressenti le besoin de partager mon expérience. 

En 1999 je rencontre Rémi, un jeune homme que je côtoyais dans mon quartier depuis mon plus jeune âge. Ensemble, nous avons vécu un profond amour, et une expérience magnifique hors du commun, qui m'a révélée ! Rémi vivait avec une maladie génétique neuromusculaire dégénérative, la myopathie de Duchenne.

De mon vécu en sont ressortis deux ouvrages : Patience enragée : Apprendre avec un handicap (2010) et Choisir la vie (2015). 

Avec Patience enragée, j'aimerais, entre autres, rendre attentif à l'importance d'une scolarité bienveillante et d'une enfance respectée et harmonieuse, pour les enfants - ados en situation de handicap et tous ceux qui les entourent.

Avec Choisir la vie, en partageant nos existences, je souhaite entre autres raisons, que d'autres jeunes, avec handicaps ou non, - et par de-là, l'ensemble de la société - sache qu'un tel amour est possible. Que s'il se présente, il faut écouter son cœur et non pas ses peurs et le vivre ou le laisser vivre. Puis, rechercher de l'écoute et du soutien auprès de personnes que l'on ressent proche de notre vécu.
Mais plus que cela, je souhaite aussi mettre en lumière le chemin des personnes vivant avec des maladies graves et mortelles ainsi que celui de ceux qui les accompagnent au quotidien, pendant la vie de leurs proches et après leurs départs.
Ce que ces gens vivent, ce que ces êtres apprennent, au côté de leurs proches, est inouï et pour ainsi dire pas connu et donc pas reconnu de la majorité de la population. Alors que ça marque et change diamétralement et pour toujours l'existence, le regard, la façon de penser de ceux qui l'ont vécu !

Quand j’ai commencé à réfléchir à écrire à nouveau, courant 2018, je me suis laissée le temps de trouver le bon sujet. J’ai toujours su que je voulais continuer d’écrire des livres informatifs ! Il y a encore beaucoup de sujets importants de la vie très peu abordés soit par la littérature, les arts, les médias. Des sujets encore considérés tabous alors qu’ils peuvent nous arriver à tous !
Un des terrains que j’aurais souhaité aborder, sont les conséquences psychiques d’un déficit physique ! 

Dans les six premiers mois de l’année 2020, j’ai eu contact avec deux familles qui étaient en train de vivre des expériences hors du commun. Des expériences extrêmes, autant physiquement que psychologiquement. 
Deux jeunes adultes étaient en train de vivre leurs dernières semaines sur cette terre.  J’ai eu la chance d’être présente pour eux et ou leurs familles pendant ces moments au combien émotionnellement intenses!
Une maman et un papa se sont confiés à moi à propos de sentiments à la fois si personnels et tellement communs aux personnes qui perdent un être cher et jeune. Trop jeune ! Ce sont des sentiments que j’ai malheureusement vécus de nombreuses fois quand j’ai perdu les êtres chers de ma vie !
Un des deux jeunes adultes qui vivait ses dernières semaines s’est même adressé à moi directement. Il mourait d’une dystrophie musculaire (myopathie) de Duchenne. 
Entre toutes les magnifiques choses qu’il m’ait dites, il s’est confié sur le fait que Rémi pouvait être en paix parce que je continuais à parler de lui.  Parce que j’ai continué à faire connaître notre histoire au monde ! Que c’est magnifique et que je dois toujours continuer !

En vivant ces expériences, en apprenant le décès de ces deux jeunes adultes. En réfléchissant à comment la vie toute entière de leurs parents, celles de leurs familles, celles de leurs amis avaient en une fraction de seconde et pour toujours totalement changé, je me suis dite qu’en vingt ans depuis le décès de Rémi, tout est resté pareil concernant comment l’entourage large ainsi que la société dans laquelle nous évoluons approche ou n’approche pas, devrais-je plutôt dire, la mort et la perte. 

J’ai décidé alors de mettre à profit mon vécu, mon expérience de perte d’êtres chers, qui a commencé en janvier 1996, pour soutenir les personnes qui vont être catapultées dans ce tout nouvel état. Ou ceux qui y sont entrés récemment. 
Leurs besoins d’écoute, de compassion, leurs besoins d’être compris est tellement criant ! Autant criant qu’était les miens, il y a de cela des décennies !
Je souhaiterais que ce livre soit un pont entre nous. Qu’il permette de nous rassembler, nous soutenir et nous entre aider !
Pour que cette immense solitude que nous ressentons très souvent, dès la mort d’être chers, n’existe plus.

J’ai aussi souhaité écrire - Des étoiles dans la nuit -  pour toutes les personnes qui n’ont pas, encore, perdu d’êtres chers. C’est une chose qui arrive, plus au moins tard dans la vie, à chacun d’entre nous. N’en ayez pas peur !
Allez à la rencontre de personnes qui ont déjà franchis cette étape. Prenez le temps d’écouter ce que ces personnes ont à vous dire. Intéressez-vous à eux, posez leurs des questions etc. 
Comme ça, quand cela sera votre tour, vous saurez que vous n’êtes pas seul(e)…







Je suis très heureuse et fier de vous offrir cette vidéo anniversaire ! 

Le combat contre les maladies graves et mortelles ainsi que le combat POUR la VIE des personnes qui les portent DOIT CONTINUER !

Avec mon amie, journaliste, Charlotte Lang, nous avons souhaité vous partager certaines de mes réflexions. Réflexions que j’ai développées ces 20 dernières années. Depuis que j’ai rencontré, vécu avec Rémi et vécu après sa mort.

Ce parcours est intense et m’a changée pour toujours et pour le meilleur ! Tout autant qu’il a changé les perceptions des personnes qui ont rencontré Rémi. De son vivant ou à travers mon livre ou nos discussions.

Et puisque nous ne pouvons pas encore éliminer les maladies mortelles qui emportent les êtres que nous aimons, nous voudrions vous embarquer avec nous dans ce voyage pour vivre plus sereinement, plus paisiblement la perte d’êtres chers !


                                                       

                                                  https://youtu.be/T_-psieVQA8




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