Zara Cochard : auteure et conférencière: les myopathies

Suite à ma magnifique rencontre avec la maman de Romain et par de la sa famille, au téléthon 2016 et à ma connaissance personnelle et intime de la myopathie de Duchenne, en ayant vécu aux côté de Rémi, voici ma page consacrée aux enfants, jeunes adultes et à leurs familles, vivant avec des maladies génétique neuro-musculaires dégénératives.

Je souhaite cette page remplie de vidéos ludiques, touchantes, colorées et informatives à propos de ces jeunes personnes et de leurs familles, pleines d'espoirs, de rires, de sourires, d'expériences et de lucidité face au monde et à leurs maladies.

J'ai créer cette page pour que tout un chacun puisse s'informer, découvrir réellement ses maladies grave et souvent mortelles. Ainsi que "rencontrer" des enfants, des jeune adultes et des familles qui les vivent et les combattent au quotidien. Pour que ces maladies, aux noms souvent barbare, et les personnes qui vivent avec ne soient plus associé à la peur. Mais à des sourires, des rires, de la connaissance !

Je vais développer cette page au fur et à mesure.

un des temps fort du Téléthon 2017

Jeanne Pelat

Le Téléthon 2017 8 et 9 décembre. Voici les quatre familles ambassadrice de cette année.

Apollo

Mathilde

Anaëlle

Lou

Plus d'infos et de vidéos allez sur ma page Facebook : https://www.facebook.com/zara.cochard/

Voici un discours de madame Pat Furlong, maman de deux fils avec des myopathies de Duchenne. Cette maman a créé au USA l'association Parent Project Muscular Dystrophy - Projet de Parent contre les Myopathies (PPMD) il y a plus de 20 ans. Elle nous fait rentrer de manière direct et simple dans son combat quotidien.

MERCI Pat Furlong !! Cela fait TELLEMENT de bien de se sentir en connexion, de retrouver se langage et ces émotions que je connais si bien...

la myopathie de Duchenne : une maladie pilot pour la recherche

Depuis cette vidéo de 2009, vingt neuf essais concernant la myopathie de Duchenne sont en cours.

La myopathie de Duchenne est une des plus grave et une des moins rares maladies génétique neuro-musculaires dégénérative.

En 1986, le géne de la myopathie de Duchenne est découvert. C'est la dystrophin.

En 1987, le téléthon est créé, grace à 3 parents d'enfants avec des myopathies.

En 2007, on découvre le saut d'exon.

Alors qu'à la création du téléthon lest enfants souffrant de myopathies de Duchenne ne dépassaient pas la vingtaine d'années, grace à trente ans de téléthon et ses dons, l'espérance de vie des enfants et jeunes adultes touchés par des maladies génétique en est considérablement rallongée. On a gagné une quinzaine d'années d'existence!

Je vous propose un très beau documentaire - en anglais - concernant la vie d'adulte des personnes avec une myopathie de Duchenne. "Duchenne with a future". Comme la myopathie de Duchenne est une maladie de l'enfant et que pendant des décennies l'espérance de vie de ces garçons ne dépassait rarement l'adolescence, le passage à l'âge adulte de ces jeunes, avec tous ce que cela signifie, n'était que très peu envisagé et encore moins préparé. Mais avec l'avancée des thérapies géniques, les traitements physique, et soins respiratoires débutés bien plus tôt etc, cela change !

Je vous laisse découvrir la trajectoire de vie de six jeunes adultes de différentes parties du monde.

L'autre jour, j'ai trouvé cette vidéo, en langue anglaise, consacrée en grande partie à un petit garçon, Christopher ainsi qu'à sa famille. Lest parents parlent avec beaucoup de justesse, d'humilité, de courage, d'amour de leurs quotidiens, de leurs craintes et de leurs espoirs pour l'avenir de leurs fils.

Dans cette vidéo il y a aussi des explications simples et clairs sur comment aider physiquement ses enfants. Des nouvelles façons de penser qui peuvent et devraient être appliquées systématiquement, pour tous handicaps ou maladies... le REPOS économiser ses forces !