Commentaire à la une !
novembre 2021
Un immense merci Chantal pour tes mots si merveilleux et tellement poignant !
Hier soir j’ai fini de lire ton livre que j’ai littéralement « dévoré ».
Dans les nouveaux dictionnaires, pour la définition du mot « Amour », il suffit simplement de noter : Rémi et Zara. Et tout est dit 😉
Je trouve formidable ce que tu as écrit. Toutes les personnes soit-disant « normales » devraient arrêter de se plaindre pour des petits bobos ! Quand je lis ton formidable message d’Amour cela fait tellement chaud au coeur. Ton livre est pétillant comme l’était (et l’est toujours) Rémi. Il était écrit quelque part dans le ciel que vous deviez vous rencontrer et vous aimer.
Je crois à une vie après la mort et j’aimerais tellement faire la connaissance de Rémi à ce moment-là., je t’attendrai avec lui pour faire la fête quand tu nous rejoindra (et oui tu es bien plus jeune que moi) !
Je te remercie pour ce très beau livre et j’attends le suivant 😉
Chantal
Toutes les personnes qui ont participé à la vidéo entretien : Rien n'est joué d'avance, vous remercie pour votre engagement pour cette vidéo. Merci de la faire voyager autant que vous le fait !
Suite à l'accueil magnifique que cette vidéo à reçu, en voici une nouvelle, je vous propose d'entrer plus en détails dans certains thèmes abordés dans la vidéo interview : Rien n'est joué d'avance !
En espérant que cette vidéo, suscite autant d'engagements que la dernière !
Je suis très heureuse et fier de vous offrir cette vidéo anniversaire !
Le combat contre les maladies graves et mortelles ainsi que le combat POUR la VIE des personnes qui les portent DOIT CONTINUER !
Avec mon amie, journaliste, Charlotte Lang, nous avons souhaité vous partager certaines de mes réflexions. Réflexions que j’ai développées ces 20 dernières années. Depuis que j’ai rencontré, vécu avec Rémi et vécu après sa mort.
Ce parcours est intense et m’a changée pour toujours et pour le meilleur ! Tout autant qu’il a changé les perceptions des personnes qui ont rencontré Rémi. De son vivant ou à travers mon livre ou nos discussions.
Et puisque nous ne pouvons pas encore éliminer les maladies mortelles qui emportent les êtres que nous aimons, nous voudrions vous embarquer avec nous dans ce voyage pour vivre plus sereinement, plus paisiblement la perte d’êtres chers !
a passé les premières sélections réunion Relais experts du Prix OCIRP Handicap Paris 2017 et 2018 ! Au départ, près de 270 projets ont participés.
nominé en 2016 au Prix littéraire Handi-Livres, Paris catégorie "Mention Spéciale"
Présentation du livre
nominé en 2016 au Prix littéraire Handi-Livres, Paris catégorie "Mention Spéciale"
Présentation du livre
Ce récit est un hommage à un jeune homme mémorable !
Un hymne à la Vie, à l’Amitié et à l’Amour !
Les quelques mois passés à ses côtés ont éclairé ma route.
Je n’ai réellement rencontré Rémi que très tard dans son existence. Il avait la myopathie de Duchenne depuis deux décennies lorsque nous sommes tombés amoureux. Cette maladie génétique dégénérative l’avait privé graduellement de presque toutes capacités physiques. Cette expérience hors du commun lui avait appris à valoriser toutes ses autres facultés ! C’est ainsi qu’il a grandi, toujours heureux et reconnaissant de bénéficier de toutes les beautés de la Terre. Il est devenu un jeune adulte exemplaire en dignité, en force de caractère, et a eu d’innombrables amitiés. Ses ami(e)s lui étaient fidèles, loyaux et leur dévotion était sans faille !
Un jour Rémi m’a demandé si j’étais d’accord qu’ensemble, nous racontions son histoire, notre histoire ? Pour transmettre au monde sa joie d’en faire partie et pour le remercier de tout ce qu’il lui apportait. Profondément émue par sa demande, j’ai accepté avec joie !
Mais il est mort avant que nous ne puissions commencer.
La veille de ses obsèques, sa sœur m’avait téléphoné pour me parler du déroulement de la cérémonie. Elle m’avait aussi proposé de m’exprimer.
Je lui avais répondu que ma vie avec son frère m’inspirait énormément et qu’un jour, je m’exprimerai sur tout ce que Rémi m’avait transmis mais que je ne me sentais pas prête pour le faire dès le lendemain.
Pour de multiples raisons, il m’aura fallu quinze ans, dont 6 ans de rédaction du livre.
Résumé
En 1999, la vie m’a offert un cadeau inestimable. Rencontrer un jeune homme exceptionnel. Nous sommes tombés amoureux et avons partagé quelques mois merveilleux. Rémi et moi étions au début de notre vie d’adulte. Je n’avais pas encore tout à fait 18 ans, lui en avait 24. Beaucoup de joies, de projets et d’espérances étaient devant nous.
Malheureusement, il vivait depuis son enfance avec la myopathie de Duchenne, une maladie génétique neuromusculaire dégénérative. Ses jours étaient comptés. Malgré cela, nous avons vécu notre amour pleinement, jour après jour, jusqu’à son décès.
Je me trouvais alors sur un nouveau chemin à parcourir.
Depuis notre histoire, la recherche sur les maladies génétiques, notamment les différentes myopathies dont la myopathie de Duchenne, progresse. Les personnes touchées par ces maladies bénéficient d’accompagnements plus efficaces et ceci plus tôt dans leur petite enfance. Leur espérance de vie en est considérablement rallongée. J’en suis si contente ! Rémi et moi avons toujours su que cela arriverait ...
Extrait
Mon premier réel souvenir de Rémi doit remonter aux alentours de mes 7-8 ans. Je terminais ma séance de physio et lui arrivait pour la sienne. Notre physio travaillait chez elle, dans son appartement, dans sa chambre à coucher transformée la journée en cabinet. Comme elle gardait la porte ouverte, il n’était pas rare que nous, les patients, nous passions quelque temps ensemble entre les thérapies et parlions. Je me souviens que Rémi et moi avons joué au ballon. J’avais dû terminer ma séance avec un exercice de ballon. Rémi attendait dans le couloir. Comme sa mère était plus que ponctuelle, il est arrivé un peu en avance. Nous étions l’un en face de l’autre. Rémi dans sa chaise, et moi debout sur le tapis rouge du cabinet. Il devait avoir 14-15 ans. Nous nous sommes renvoyé le ballon à plusieurs reprises. J’ai longtemps cru que c’était la première fois que Rémi et moi avions passé un moment ensemble, mais sa mère m’a raconté un jour, des années après sa mort que, quand j’avais environ 5 ans, j’étais venue chez lui, accompagnée de ma mère. J’étais venue le voir et lui avais offert du chocolat. Probablement pour Pâques ou Noël.
La mère de Rémi pensait que je devais déjà avoir, en ce temps-là, un petit faible pour lui.
Commentaires
novembre 2021
Un immense merci Chantal pour tes mots si merveilleux et tellement poignant !
Hier soir j’ai fini de lire ton livre que j’ai littéralement « dévoré ».
Dans les nouveaux dictionnaires, pour la définition du mot « Amour », il suffit simplement de noter : Rémi et Zara. Et tout est dit 😉
Je trouve formidable ce que tu as écrit. Toutes les personnes soit-disant « normales » devraient arrêter de se plaindre pour des petits bobos ! Quand je lis ton formidable message d’Amour cela fait tellement chaud au coeur. Ton livre est pétillant comme l’était (et l’est toujours) Rémi. Il était écrit quelque part dans le ciel que vous deviez vous rencontrer et vous aimer.
Je crois à une vie après la mort et j’aimerais tellement faire la connaissance de Rémi à ce moment-là., je t’attendrai avec lui pour faire la fête quand tu nous rejoindra (et oui tu es bien plus jeune que moi) !
Je te remercie pour ce très beau livre et j’attends le suivant 😉
Chantal
Mars 2020
Février 2019
Merci Claudine pour ce magnifique commentaire suite à vôtre lecture de « Choisir la vie » !
Bonjour Zara,
J'ai dévoré le premier livre celui de Rémi et vous hier après-midi, je ne pouvais pas attendre plus longtemps!
Vous avez toute mon admiration Zara, j'ai tellement aimé chaque page, chaque phrase..
Rémi était un être exceptionnel et vous êtes exceptionnelle, votre histoire est merveilleuse vraiment!
Rémi était un être exceptionnel et vous êtes exceptionnelle, votre histoire est merveilleuse vraiment!
Ça fait 35 ans que mon mari et moi nous nous occupons 24/24 de notre fils atteint d'une myopathie de Duchenne, vos mots nous ressemblent, les personnes concernés ont le même langage, le même esprit, la même hargne...
La médecine avance certes, l'espérance de vie est augmentée, les soins aussi et les parents sont formés pour tout ça et du coup les hospitalisations sont plus courtes!
Mais Anthony est heureux de savoir que si il y a un médicament se sera pour les générations futures, pour que cette maladie n'existe plus, mais le réconfort dans cette maladie c'est que l'on rencontre des personnes exceptionnelles qu' on oubliera jamais!
Comme vous j'aimerais que mon fils ne tombe pas dans l'oubli ! Toutes ces années de combat, de lutte, ne peuvent pas être oubliées!
Merci pour la dédicace c'est touchant Zara parce que je vous sent proche de moi en lisant votre livre!
Claudine
Février 2019
J’ai été complètement transportée par tant d’amour, tant d’humanité, tant de questionnements intelligents et surtout une telle force de vie. La vôtre.
Je viens d’avaler ton livre, « Choisir la vie », lu d’une traite.
Votre vie, celle d’un combat en duo de tous les jours !!!
Tu es bluffante de ténacité, de justice et d’amour, vous et je dis bien « VOUS » toi et Rémi m’avez transporté dans ce livre... Cette volonté de partager cet amour sans conditions et montrer au monde que l'on peut s'aimer malgré nos différences.. Je suis admirative de votre histoire et je le dis haut et fort, j'ai encore grandi dans tes forces.
MERCI ZARA pour ce magnifique partage pour toutes les personnes qui vont te lire.
Joëlle Friche
Octobre 2016
Bonjour Zara,
Juillet 2015
Salut Zara,
Aline Tessari Veyre
Assistante du Prof. Dr. Geneviève Petitpierre
Juillet 2015
Chère Zara
Je vous remercie du fond du coeur pour votre magnifique cadeau. J'ai été très touchée que vous pensiez à moi et très émue en voyant votre gentil mot, les photos et votre livre.
C'est vrai que Rémi et moi avions un lien particulier et Rémi est pour toujours dans mon coeur.
Merci d'avoir partagé votre parcours, celui de Rémi et votre amour avec authenticité et autant de sincérité. Vos mots expriment si justement l'envie de découvrir, de vivre de Rémi, sa joie, sa bonne humeur et son humour. Quel jeune homme exceptionnel!! Et votre histoire d'amour est si belle. Même si Rémi, son rayonnement et sa beauté nous accompagnent, il est parti rejoindre les étoiles. Il nous manque, mais il veille sur nous.
J'imagine votre difficulté à continuer votre chemin. Ce livre, le fait de pouvoir dire votre bonheur avec Rémi, vos joies mais aussi vos difficultés et vos souffrances, est certainement une façon positive et merveilleuse d'avancer.
En lisant votre livre, ici en Finlande dans un cadre idyllique et calme, où je suis en vacances avec ma famille, j'ai revu et entendu Rémi et ceci m'a fait beaucoup de bien. J'ai aussi repensé à tous les moments que j'ai eu la chance de partager avec lui.
Je serais ravie de vous revoir et de pouvoir vous acheter deux livres pour mes deux amis et collègues qui connaissaient bien Rémi.
Encore merci pour cet extraordinaire témoignage, cet hymne à l'amour et cet hommage à Rémi et à la VIE.
Avec mes meilleures pensées,
Béatrice
Béatrice Lappi
Prof d'allemand au Cycle d'Orientation
et amie de Rémi
Décembre 2014
Je viens d’avaler ton livre, « Choisir la vie », lu d’une traite.
Votre vie, celle d’un combat en duo de tous les jours !!!
Tu es bluffante de ténacité, de justice et d’amour, vous et je dis bien « VOUS » toi et Rémi m’avez transporté dans ce livre... Cette volonté de partager cet amour sans conditions et montrer au monde que l'on peut s'aimer malgré nos différences.. Je suis admirative de votre histoire et je le dis haut et fort, j'ai encore grandi dans tes forces.
MERCI ZARA pour ce magnifique partage pour toutes les personnes qui vont te lire.
Joëlle Friche
Octobre 2016
Bonjour Zara,
C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai lu votre livre. Je n'ai pas pu m'empêcher d'aller au bout. Lorsque je rentrais hier par le train, il a fallu que je le ferme pour ne pas pleurer devant tout le monde....
Vous avez bien fait d'écrire ce livre, de nous faire partager vos histoires, à vous et à Rémi que vous faites vivre malgré son départ à travers ces lignes, cet émoi, cet amour immense qui transparaît à chaque page, chaque mot, chaque respiration.
Je vous admire. Quel amour rempli d'abnégation vous avez eu. C'est magnifique et touche au plus profond. Je me posais la question : "Aurais-je pu faire ce que vous avez fait ? " Je ne sais pas, franchement, l'amour est tellement fort qu'il magnifie tous ces instants de vie, même dans la souffrance.
C'est terriblement sublime !
Encore un grand merci pour ce livre qui m'a bouleversée.
Bon courage à vous, je vous embrasse.
Edith
Edith Piotrowski
Auteure du livre : Le prix de l’interdit
Hesama Editions
Mars 2016
Présente aux feuilles d’automne 2016, Paris
Salut Zara,
Comment vas-tu? Ce petit mot pour te dire que ton livre a voyagé jusqu'au Zimbabwe avec moi!! Et quelle lecture, j'ai trouvé ton témoignage à la fois poignant, émouvant et incroyablement sincère! La force de votre amour est incroyable!
Bien à toi
Aline Aline Tessari Veyre
Assistante du Prof. Dr. Geneviève Petitpierre
Université de Fribourg (Suisse)
Département de Pédagogie spécialisée
Juillet 2015
Chère Zara
Je vous remercie du fond du coeur pour votre magnifique cadeau. J'ai été très touchée que vous pensiez à moi et très émue en voyant votre gentil mot, les photos et votre livre.
C'est vrai que Rémi et moi avions un lien particulier et Rémi est pour toujours dans mon coeur.
Merci d'avoir partagé votre parcours, celui de Rémi et votre amour avec authenticité et autant de sincérité. Vos mots expriment si justement l'envie de découvrir, de vivre de Rémi, sa joie, sa bonne humeur et son humour. Quel jeune homme exceptionnel!! Et votre histoire d'amour est si belle. Même si Rémi, son rayonnement et sa beauté nous accompagnent, il est parti rejoindre les étoiles. Il nous manque, mais il veille sur nous.
J'imagine votre difficulté à continuer votre chemin. Ce livre, le fait de pouvoir dire votre bonheur avec Rémi, vos joies mais aussi vos difficultés et vos souffrances, est certainement une façon positive et merveilleuse d'avancer.
En lisant votre livre, ici en Finlande dans un cadre idyllique et calme, où je suis en vacances avec ma famille, j'ai revu et entendu Rémi et ceci m'a fait beaucoup de bien. J'ai aussi repensé à tous les moments que j'ai eu la chance de partager avec lui.
Je serais ravie de vous revoir et de pouvoir vous acheter deux livres pour mes deux amis et collègues qui connaissaient bien Rémi.
Encore merci pour cet extraordinaire témoignage, cet hymne à l'amour et cet hommage à Rémi et à la VIE.
Avec mes meilleures pensées,
Béatrice
Béatrice Lappi
Prof d'allemand au Cycle d'Orientation
et amie de Rémi
Décembre 2014
Chère Zara,
Je viens de tourner la dernière page de ton manuscrit il y a quelques minutes à peine. Je suis à la fois impressionnée, émue et totalement enthousiaste de cet immense travail de plongée dans ton (votre) histoire, à toi et à Rémi.
Ton récit et ton texte sont vraiment hors du commun. Profonds, vibrants, pénétrants, et tout à la fois délicats, sensibles, subtils. Je n'ai pas d'adjectifs pour leur rendre hommage. Ils touchent à l'essentiel.
Par ce beau travail d'écriture, tu réussis pleinement à nous faire pénétrer dans toute la force et dans toute la profondeur de votre histoire d'amour si belle et si ardente.
Merci pour ce beau texte !
Amitiés, Geneviève
Prof. Dr. Geneviève Petitpierre
Université de Fribourg (Suisse)
Département de Pédagogie spécialisée
Novembre 2015
Bonjour Zara,
Cléa Petitpierre
Une des correctrice orthographique et grammatical de mon manuscrit
Octobre 2014
Novembre 2015
Je suis très heureuse d’avoir pu vous aider.
Je dois vous dire que je ne pouvais imaginer vous envoyer mes corrections formelles sans vous exprimer ce que j’avais pensé du contenu. J’ai été particulièrement attentive à la grammaire et l’orthographe puisque c’était ce dont vous aviez besoin, mais j’ai avant tout beaucoup apprécié découvrir votre histoire et je tenais à vous le dire. Cette envie de vous donner un retour est certainement renforcée du fait qu’il s’agit de votre histoire personnelle et qu’elle est très touchante. Alors encore merci à vous de m’avoir confié ce récit que j’ai pu lire en avant-première.
Avant tout, je dois vous avouer qu’après la lecture de votre texte, le décès de Rémi me semble tout récent et j’ai l’impression de vous connaître tous les deux un peu, alors je vous transmet toute ma sympathie, ainsi que mon soutient dans votre choix quotidien de vivre. Votre récit contient un message d’espoir et j’espère qu’il pourra être transmis à ceux qui en ont besoin, et aux autres aussi.
Je trouve que vous racontez particulièrement bien l’amour, le vrai pas celui des romans, la sérénité qu’il apporte, mais aussi les craintes, les doutes et surtout le partage, l’enrichissement humain immense issu de l’échange avec l’autre. Mon vécu est très différent du vôtre, mais par certains détails de votre histoire, j’ai eu totalement l’impression de me reconnaître.
Vous livrez une partie de vous-même vulnérable et intime lorsque vous partagez vos doutes et vos craintes. Ces confidences remuent beaucoup émotionnellement, plus encore que les moments de douleur intense (auxquels, je pense, il est plus difficile de s’identifier lorsqu’on n’a pas vécu d'expérience similaire). J’ai donc été plus sensible à la première partie, peut-être parce que, comme vous le dites, les expériences que vous racontez par la suite n’arrivent à la plupart des gens que dans la seconde moitié de leur vie et je m’en sens encore trop éloignée. Mais malgré vos souffrances, l’histoire dans son entier dit au lecteur : “N’ayez pas peur d’aimer, cela apporte tellement ! “ et c’est un message que j’admire énormément.
Cordialement
Cléa
Cléa Petitpierre
Une des correctrice orthographique et grammatical de mon manuscrit
Octobre 2014
Ce livre est écrit avec le cœur, il est intense et ne peut que bouleverser les idées préconçues.
Êtes-vous sûr de savoir ce qu'est le grand Amour ?
Ça fait longtemps que je n'avais pas lu un livre d'une traite, ce témoignage sous forme de récit est captivant, à chaque page on souhaite découvrir la suite.
Quelle leçon de courage pour en arriver au titre de ce livre « Choisir la vie »
Gérer le quotidien avec un handicap depuis son plus jeune âge, rencontrer l’Amour de sa vie qui a la myopathie de Duchenne, perdre cet être si précieux lequel a su donner sens à son existence et vouloir transmettre, par l'écriture, cette destinée hors du commun, pour partager un bout d'humanité, quel cadeau !
Après 36 années passées au près de personnes en situation de handicap, j'ai appris combien elles sont exceptionnelles et nous ordinaires, ce témoignage intime ne peut que me renforcer dans cette pensée.
Jean-Pierre Stucky
Ex responsable de formation ayant œuvré dans la direction d'une école et foyer pour personnes en situation de handicap.
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