29 novembre 2023

Un tout grand merci, Fernand, pour tes mots si touchant et tellement précieux...


ZARA COCHARD EST DEVENUE UNE PORTE-PAROLE POUR CEUX ET CELLES, QUI ONT ÉTÉ OUBLIÉS DE LA SOCIÉTÉ.

" De plus en plus fréquemment, on trouve des témoignages de médecins et d'autres professionnels dans le domaine du handicap. Les récits de personnes dans cette situation-là, restent encore extrêmement rares. "
(Zara Cochard : Auteure, depuis 2004 et Conférencière, depuis 2007).
Zara est devenue une porte-parole, une voix, pour ceux et celles qui pour la plupart, ont été oubliés de la société. " Ce que je voudrais, ce que j'ai toujours voulu... C'est pouvoir apporter quelque chose aux enfants en situation de handicap. " Elle ajoute : " S'efforcer de faire des enfants avec déficits, des personnes ordinaires est un projet insensé. "
" Nous sommes des personnes à part entière ! " Ajoute-t 'elle. " Malgré l'hémorragie cérébral dont j'ai souffert à la naissance, j'ai la grande chance que mon centre du langage n'ait pas été touché. Je suis à l'aise dans la parole et les échanges humains. J'ai envie que les choses bougent et je sais que les livres ne suffisent pas. Il faut parler et reparler des problèmes, aller rencontrer les gens en personne. "
Les écrits de Zara Cochard et ses livres sont des documents uniques, pour nous ouvrir de vastes horizons sur les conditions humaines, des personnes vivants avec un ou plusieurs handicaps. (Patience enragée : Apprendre avec un handicap 2010; et Choisir la vie, 2015, disponible en version papier et/ou en ebook.).
Zara devrait être reconnue dans le monde entier pour ses travaux. Elle nous donne des exemples, des témoignages et du vécu, lorsqu'elle nous présente, comme modèle, son amoureux :
" Rémi souffrait d'une myopathie de Duchenne, la forme la plus sévère de toutes les myopathies. Contrairement à certaines paralysies... Les personnes avec des myopathies possèdent pleinement leur sensibilité tactile... Rémi vivait depuis son enfance avec la Myopathie de Duchenne, une maladie génétique, neuromusculaire dégénérative mortelle. Depuis notre histoire, la recherche sur les maladies génétiques, notamment les différentes dystrophies musculaires, dont la myopathie de Duchenne, progresse. Après son décès, le décès de Rémi, j'ai continué à m'informer, à propos des maladies génétiques en général. J’ai étudié ces sujets auprès de la science médicale. D'ailleurs, je le fais toujours. "
Zara Cochard mérite une grande reconnaisse. Son travail énorme sur ces sujets, devrait récolter pour ses découvertes, une maîtrise ou même un doctorat.
" J'ai été amené à revoir plusieurs de mes conceptions ", écrit-t 'elle, " Pourquoi ne pas nous accepter telles que nous sommes, des personnes extraordinaires et utiliser nos compétences réelles ? Ceux qui travaillent se destinent aux divers métiers liés aux déficits, qu'ils voient de leurs yeux, ce que représente le fait de souffrir d'un handicap et réalisent non seulement avec leur intellect, mais surtout avec leurs émotions. "
" Devoir inventer des métiers pour nous ou mieux encore, nous laisser les inventer... J'ai eu la chance de croiser des personnes magnifiques. Ils m'ont réellement soutenu et aidé à devenir celle que je suis aujourd'hui... J'observe tout, je pose des questions, me familiarise avec le matériel médical et effectue les gestes par moi-même. Rechercher de l'aide et/ou d'autres manières d'effectuer certaines choses, dans ces sujets mentionnés plus haut. "
" Il y a encore beaucoup de sujets importants de la vie, très peu abordés soit par la littérature, les arts, les médias. Des sujets encore considérés tabous alors qu'ils peuvent nous arriver à tous ! Un des terrains que j'aurais souhaité aborder, sont les conséquences psychiques d'un déficit physique ! "
Ce fut pour moi un très grand privilège de découvrir cette personne admirable, Zara Cochard : auteure et conférencière. J'ai lu deux fois les livres de Zara mentionnés plus haut et même plusieurs fois certains paragraphes. J'ai hâte de lire son troisième livre qui sort très bientôt, début 2024, en version papier et en ebook. Son 3e livre, qui porte déjà ce beau titre, " Des étoiles dans la nuit " !
Dans le blog de Zara, https://bit.ly/3OOIJ9j , concernant son troisième ouvrage, j'ai lu les trois thèmes centraux :
" Rencontre avec une nouvelle planète "
" Revenir à l'essentiel "
" Mes techniques de survie ".
Fernand Saint-Louis, Pasteur.
Orateur radiophonique et Célébrant.
Québec, Canada.


Un immense merci, Mireille, pour votre si émouvant message...

06 décembre 2023
Chère Zara 
Comme ce bel article est mérité, et la photo est magnifique, elle montre toute la lumière et la joie qui émanent de vous.
Quand je vous lis autour de Rémi, je pense à David qui fut le meilleur ami de mon fils pendant de nombreuses années, un ami atteint de myopathie, qu'il a accompagné au quotidien jusqu'à sa mort, avec discretion et dignité. Je suis d'autant plus touchée par vos écrits.
Je me réjouis de découvrir votre livre, tout bientôt...
Merci d'être là pour tous ceux qui se battent pour vivre "normalement" et pour ceux qui se battent pour leur donner une place  bien légitime dans la société.
Prenez soin de vous
Avec toute mon amitié
je vous embrasse 
Mireille


Merci beaucoup, Christine W, pour ton beau commentaire.

30 novembre 2023
Oh oui, ce qu’écrit ce pasteur est magnifique, et je comprends à quel point cela représente un puissant encouragement! Continue, chère Zara, ton témoignage est essentiel, nous en avons réellement besoin… Bonne journée à toi, de tout cœur!