Je suis née en 1981 à Genève (Suisse) avec une hémiplégie droite. Après une scolarité ordinaire quelque peu tumultueuse, j'ai très vite ressenti le besoin de partager mon expérience.
Dès 2004, une merveilleuse opportunité s'est offerte à moi. Rencontrer une femme écrivaine qui m'a appris ce magnifique métier.
En 2010, je publie Patience enragée : Apprendre avec un handicap , Choisir la vie en 2015
et Des étoiles dans la nuit en 2024.
Avec Patience enragée, j'aimerais, entre autres, rendre attentif à l'importance d'une scolarité bienveillante et d'une enfance respectée et harmonieuse, pour les enfants - ados en situation de handicap et tous ceux qui les entourent.
À ce propos, je vous invite à regarder l'interview québécoise.que j'ai donné, en mars 2025.
"APPRENDRE AVEC UN HADICAP, tout au long de la vie".
Avec Choisir la vie, en partageant nos existences, avec Rémi, un jeune homme qui vivais avec maladie génétique neuromusculaire dégénérative, la myopathie de Duchenne. j'ai souhaité, entre autres raisons, que d'autres jeunes, avec handicaps ou non, - et par de-là, l'ensemble de la société - sache qu'un tel amour est possible. Que s'il se présente, il faut écouter son cœur et non pas ses peurs et le vivre ou le laisser vivre. Puis, rechercher de l'écoute et du soutien auprès de personnes que l'on ressent proche de notre vécu.
Mais plus que cela, je souhaite aussi mettre en lumière le chemin des personnes vivant avec des maladies graves et mortelles ainsi que celui de ceux qui les accompagnent au quotidien, pendant la vie de leurs proches et après leurs départs.
Ce que ces gens vivent, ce que ces êtres apprennent, au côté de leurs proches, est inouï et pour ainsi dire pas connu et donc pas reconnu de la majorité de la population. Alors que ça marque et change diamétralement et pour toujours l'existence, le regard, la façon de penser de ceux qui l'ont vécu !
Quand j’ai commencé à réfléchir à écrire à nouveau, courant 2018, je me suis laissée le temps de trouver le bon sujet. J’ai toujours su que je voulais continuer d’écrire des livres informatifs ! Il y a encore beaucoup de thèmes importants de la vie très peu abordés soit par la littérature, les arts, les médias. Des situations très importantes encore considérés tabous alors qu’ils peuvent nous arriver à tous !
Un des terrains que j’aurais souhaité aborder, sont les conséquences psychiques d’un déficit physique !
Dans les six premiers mois de l’année 2020, j’ai eu contact avec deux familles qui étaient en train de vivre des expériences hors du commun. Des expériences extrêmes, autant physiquement que psychologiquement.
Deux jeunes adultes étaient en train de vivre leurs dernières semaines sur cette terre. J’ai eu la chance d’être présente pour eux et ou leurs familles pendant ces moments au combien émotionnellement intenses!
Une maman et un papa se sont confiés à moi à propos de sentiments à la fois si personnels et tellement communs aux personnes qui perdent un être cher et jeune. Trop jeune ! Ce sont des sentiments que j’ai malheureusement vécus de nombreuses fois quand j’ai perdu les êtres chers de ma vie !
Un des deux jeunes adultes qui vivait ses dernières semaines s’est même adressé à moi directement. Il mourait d’une dystrophie musculaire (myopathie) de Duchenne.
Entre toues les magnifiques choses qu’il m’ait dites, il s’est confié sur le fait que Rémi pouvait être en paix parce que je continuais à parler de lui. Parce que j’ai continué à faire connaître notre histoire au monde ! Que c’est magnifique et que je dois toujours continuer !
En vivant ces expériences, en apprenant le décès de ces deux jeunes adultes. En réfléchissant à comment la vie toute entière de leurs parents, celles de leurs familles, celles de leurs amis avaient en une fraction de seconde et pour toujours totalement changé, je me suis dite que depuis lancement 2000, depuis le décès de Rémi, tout est resté pareil concernant comment l’entourage large ainsi que la société dans laquelle nous évoluons approche ou n’approche pas, devrais-je plutôt dire, la mort et la perte.
J’ai décidé alors de mettre à profit mon vécu, mon expérience de perte d’êtres chers, qui a commencé en janvier 1996, pour soutenir les personnes qui vont être catapultées dans ce tout nouvel état. Ou ceux qui y sont entrés récemment.
Leurs besoins d’écoute, de compassion, leurs besoins d’être compris est tellement criant ! Autant criant qu’était les miens, il y a de cela des décennies !
Je souhaiterais que ce livre soit un pont entre nous. Qu’il permette de nous rassembler, nous soutenir et nous entre aider !
Pour que cette immense solitude que nous ressentons très souvent, dès la mort d’être chers, n’existe plus.
J’ai aussi souhaité écrire - Des étoiles dans la nuit - pour toutes les personnes qui n’ont pas, encore, perdu d’êtres chers. C’est une chose qui arrive, plus au moins tard dans la vie, à chacun d’entre nous. N’en ayez pas peur ! Allez à la rencontre de personnes qui ont déjà franchis cette étape. Prenez le temps d’écouter ce que ces personnes ont à vous dire. Intéressez-vous à eux, posez leurs des questions etc.
Comme ça, quand cela sera votre tour, vous saurez que vous n’êtes pas seul(e)…
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Fondé à l'été 2023,
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