29 juillet 2024

Article Percutant

Je vous invite à vous inspirez de cet article percutant concernant ma scolarité chaotique de personne avec handicaps.


 AGILE n.235 : JDM, l’expert arroseur arrosé + écrivaine genevoise

AGIR LIBRES ENSEMBLE – Mouvement de Défense Ethique et Citoyenne

Bulletin n°235 – 23 juillet 2024 – 403 abonnés – par Dino


Sommaire :

- Genève – à la découverte d’une auteure genevoise, de son handicap et de ses activités


À LA DÉCOUVERTE D’UNE AUTEURE GENEVOISE ET DE SON HANDICAP

Suite à une rencontre avec l’auteure genevoise Zara Cochard, j’ai lu son premier livre, sorti en 2010, intitulé « Patience enragée : apprendre avec un handicap », publié aux Editons de l’Escarboucle (Yverdon). Le livre est bien construit. Il alterne entre des phases purement descriptives et factuelles, notamment lorsque Zara évoque la période de sa naissance ─ où les problèmes ont commencé ─ et de sa petite enfance, qu’elle a découvertes d’après ce qu’on lui a raconté ou en épluchant des dossiers d’époque. D’autres parties du livre ─ les souvenirs d’enfant et d’adolescente aidant ─ sont rédigées de manière beaucoup plus personnalisée et engagée, reflétant les émotions fortes qu’elle a emmagasinées et qui sont relatées de manière efficace.


On pourrait dégager quatre thématiques principales au fil du récit. D’une part, la description précise des durs apprentissages physiques pour surmonter les écueils de son double handicap moteur (l’hémiplégie) et visuel (un champ de vision extrêmement limité). L’épuisement quotidien lié à tous ces efforts physiques est la principale constante qui s’inscrit depuis son enfance dans la limitation de sa qualité de vie. Cela commence déjà par le temps très long qu’il faut le matin pour s’habiller, avec une seule main. Cela continue avec les exercices pour apprendre à tenir son équilibre, à marcher autant qu’il est possible. Son père en particulier, éducateur spécialisé (physiologique et cognitif), a été un précieux soutien tout au long de sa jeunesse. L’orientation spatiale est une autre limitation pour Zara. Sa vue très parcellaire et troublée ne lui permet pas de repérer les lieux. Contrairement aux aveugles, elle ne peut pas mentalement reconstituer l’environnement à travers le toucher et le sens de l’orientation. Alors ses déplacements autonomes se limitent au possible aux secteurs qu’elle connait par cœur. Mais si la neige vient s’ajouter, cela devient un véritable parcours du combattant, vu que son équilibre en tant qu’hémiplégique est déjà peu assuré à la base, alors quand en plus ça glisse…


Un autre aspect prégnant qui ressort de manière constante de son récit est l’incompréhension et donc les réactions inadaptées, voire inappropriées, d’une partie des personnes croisées au fil de son existence, à commencer par le personnel enseignant à l’Ecole primaire ou au Cycle d’Orientation. En effet, les deux handicaps de Zara ne sont PAS VISIBLES de prime abord, ce qui conduit immanquablement à des malentendus, parfois très blessants, avec des personnes inconnues, notamment dans les transports publics. Un jour qu’elle était adolescente, elle a dûment patienté que les passagers descendent d’un bus avant d’y monter. Comme cela lui prenait du temps pour monter elle-même, elle s’est retrouvée face à un très vieux monsieur qui pouvait à peine marcher et qui allait donc descendre du bus avec du retard. Trouvant la jeune Zara sur son chemin (qui ne pouvait pas rebrousser chemin en plein effort), il l’a prise pour une ado mal élevée (et valide) et a quand-même eu assez de force pour la pousser sèchement afin qu’elle « dégage » et elle a chuté lourdement sur le bitume… Et certains enseignants, quand-bien même le double handicap est officiellement signalé et ne manque pas de se remarquer lorsqu’on en vient aux choses pratiques de la vie scolaire, n’ont pas été à la hauteur. Certains se sont montrés trop durs et intransigeants. Il y en eut un en particulier à l’école primaire, qui imaginait pouvoir la rééduquer par l’effort sans réaliser ses limites. Il fut le pire souvenir pour Zara, un traumatisme. A l’inverse, toujours à l’Ecole primaire, une enseignante faisait preuve d’un excès de sollicitude, ce qui génère d’autres problématiques, vu qu’elle espérait pouvoir la guérir via des pratiques quasi-miraculeuses : un ratage total. D’autres enseignants, notamment au Cycle d’orientation, n’étaient pas assez concernés par les handicaps de Zara. L’un des besoins fondamentaux pour pouvoir suivre le niveau scolaire était de disposer de photocopies agrandies de tous les documents, mais elle a dû trop souvent réclamer ce besoin suite aux oublis des enseignants. Pour compenser, Zara s’est davantage appuyée sur l’écoute pour assimiler les matières.


Concernant les autres enfants ou adolescents, Zara a connu le meilleur (de très bonnes amies) mais aussi la cruauté. Son pire souvenir concerne deux garçons de sa classe au Cycle, vers ses 14 ans,  qui l’avaient plaquée au mur puis lui ont craché dessus.


Heureusement, certains enseignants furent pour Zara une source de bonheur et d’apports de solutions pratiques bienvenues. L’élève qu’elle fut avait une prédilection pour le français et l’anglais, ainsi qu’une certaine aisance en allemand. Pour les mathématiques en revanche, il fallait trouver des stratégies d’apprentissage particulières, ce qui fonctionna grâce à l’engagement important d’un professeur de maths en particulier. Au final, elle est sortie promue du Cycle d’Orientation.


Ces mêmes schémas se sont retrouvés lors de la vie de jeune adulte de Zara, ce qui constitue le troisième volet important du récit. A partir de 16 ans elle chercha à trouver sa voie professionnelle, en suivant des cours dans différentes écoles, standard ou spécialisées, des apprentissages, ainsi qu’à travers des stages. A priori s’agissait-il du domaine administratif-bureautique, tout en sachant que des opérations basiques, telles perforer des trous, appliquer des agrafes, réaliser des photocopies, réclament une dextérité et des efforts particuliers. D’autre part, l’alphabet braille, s’il est adapté à l’apprentissage de la dactylographie pour les non-voyants, il ne répondait pas aux besoins de Zara, vu qu’elle ne peut utiliser que cinq doigts pour taper les caractères. Ce sont donc les capacités auditives de Zara qui lui furent du plus grand secours : sa mémoire et sa facilité à s’exprimer l’ont rendue efficiente en tant que secrétaire réceptionniste à l’aise au téléphone. Elle apprenait de longues listes par cœur, par exemple des noms et des numéros de téléphone correspondant, plutôt que de s’esquinter à devoir les déchiffrer en vitesse. Pour finir, des technologies modernes lui ont offert un relatif accès au traitement de texte et à l’utilisation d’internet. Tout cela pour aboutir, grâce au soutien de certaines personnes décisives dans sa vie, au métier d’auteure et de conférencière, spécialisée dans le domaine du handicap.


La quatrième partie importante que l’on peut dégager du récit est celle de la vie amoureuse, en tant qu’adolescente et jeune adulte. Comment s’épanouir à ce niveau quand à première vue, on est plutôt mignonne, comme en témoigne la photo de jeunesse en dos du livre, mais que les garçons se rendent vite compte des handicaps ? Cela a donné lieu à une première grande désillusion à 16 ans avec un garçon à l’Ecole de Culture générale, d’abord amoureux d’elle, mais qui se désista suite à des pressions externes. Mais le principal sujet de cette partie concerne une grande histoire d’amour à 18 ans, avec un jeune homme, de six ans son aîné, spécialiste en électronique, qui était victime d’un handicap encore plus invalidant que le sien, qu’elle pouvait aider jusqu’à l’abnégation la plus totale malgré ses propres handicaps. Son décès prématuré représenta pour Zara un traumatisme immense, qu’elle a dû apprivoiser pour en sortir grandie moralement.


Le récit de vie de Zara Cochard m’a permis de mieux prendre conscience de problèmes concrets liés à un handicap physique et en particulier celui de l’hémiplégie, que je connaissais à peine. Je peux aussi confirmer que lorsqu’on la croise pour la première fois, juste en parlant un peu, ses deux handicaps ne sont pas identifiables, à la différence de croiser quelqu’un qui se déplace avec une canne blanche ou en chaise roulante. On réalise donc bien les malentendus que cette invisibilité de prime abord peut causer dans certaines situations de la vie courante.


Le second livre publié par Zara Cochard s’intitule « Choisir la vie » (2015), qui parle de son compagnon décédé et le dernier, « Des Etoiles dans la Nuit » (2024), axé sur des proches qui ont disparu et la recherche de la paix intérieure.  Voici son blog et sa chaîne youtube 

La musique tient une place importante pour Zara, outre des chansons en français, elle aime en particulier la chanson anglophone. Elle a une affection particulière pour ce titre :


JUDY GARLAND - Somewhere over the rainbow (1939)

https://youtu.be/zRoyGplher0?si=wA7SGpJBlkhyXjPS


Exemple d’une version moderne :


ISRAEL "IZ" KAMAKAWIWO'OLE - Somewhere over the rainbow (2011) https://youtu.be/w_DKWlrA24k?si=jVdS_NnEMgZW8kAF


Zara Cochard s’intéresse aussi à l’Histoire et précise que son rythme physique et son rythme intellectuel, psychologique ne sont pas du tout les mêmes. Elle tient aussi à signaler que la maladie du seul œil qui lui permet de voir très faiblement est dégénérative. Sa vue a donc encore baissé depuis sa jeunesse, ce qui limite encore plus ses activités de lecture-écriture. Enfin, elle œuvre depuis 2023 à un groupe de soutien destiné à des personnes ayant perdu des proches, intitulé « Des étoiles dans la nuit ». Pour plus d’infos : https://youtu.be/b4ffCUWpsyQ?si=lxg5g8NGWGaVRK_R


Vous pouvez rencontrer Zara Cochard à Genève ce mardi 30 juillet 2024 à l’occasion de la Journée mondiale de la lutte contre la traite d’êtres humains et d’enfants, horaire entre 18.00 et 20.30 en Vieille-Ville, aux canons, Rue de l’Hôtel-de-Ville 1. 

28 juillet 2024

Émission audiovisuelle outre-mer

Nous sommes très heureux de vous présenter :

La Nouvelle émission de

FERNAND SAINT-LOUIS

Édition Spéciale enregistrée au Québec, Canada

Présentation du livre 

DES ÉTOILES DANS LA NUIT

De ZARA COCHARD : Auteure et Conférencière.

Fernand Saint-Louis, Animateur


Nous espérons que notre émission vous plaira autant que nous avons aimé la concevoir.


29 novembre 2023

Un tout grand merci, Fernand, pour tes mots si touchant et tellement précieux...


ZARA COCHARD EST DEVENUE UNE PORTE-PAROLE POUR CEUX ET CELLES, QUI ONT ÉTÉ OUBLIÉS DE LA SOCIÉTÉ.

" De plus en plus fréquemment, on trouve des témoignages de médecins et d'autres professionnels dans le domaine du handicap. Les récits de personnes dans cette situation-là, restent encore extrêmement rares. "
(Zara Cochard : Auteure, depuis 2004 et Conférencière, depuis 2007).
Zara est devenue une porte-parole, une voix, pour ceux et celles qui pour la plupart, ont été oubliés de la société. " Ce que je voudrais, ce que j'ai toujours voulu... C'est pouvoir apporter quelque chose aux enfants en situation de handicap. " Elle ajoute : " S'efforcer de faire des enfants avec déficits, des personnes ordinaires est un projet insensé. "
" Nous sommes des personnes à part entière ! " Ajoute-t 'elle. " Malgré l'hémorragie cérébral dont j'ai souffert à la naissance, j'ai la grande chance que mon centre du langage n'ait pas été touché. Je suis à l'aise dans la parole et les échanges humains. J'ai envie que les choses bougent et je sais que les livres ne suffisent pas. Il faut parler et reparler des problèmes, aller rencontrer les gens en personne. "
Les écrits de Zara Cochard et ses livres sont des documents uniques, pour nous ouvrir de vastes horizons sur les conditions humaines, des personnes vivants avec un ou plusieurs handicaps. (Patience enragée : Apprendre avec un handicap 2010; et Choisir la vie, 2015, disponible en version papier et/ou en ebook.).
Zara devrait être reconnue dans le monde entier pour ses travaux. Elle nous donne des exemples, des témoignages et du vécu, lorsqu'elle nous présente, comme modèle, son amoureux :
" Rémi souffrait d'une myopathie de Duchenne, la forme la plus sévère de toutes les myopathies. Contrairement à certaines paralysies... Les personnes avec des myopathies possèdent pleinement leur sensibilité tactile... Rémi vivait depuis son enfance avec la Myopathie de Duchenne, une maladie génétique, neuromusculaire dégénérative mortelle. Depuis notre histoire, la recherche sur les maladies génétiques, notamment les différentes dystrophies musculaires, dont la myopathie de Duchenne, progresse. Après son décès, le décès de Rémi, j'ai continué à m'informer, à propos des maladies génétiques en général. J’ai étudié ces sujets auprès de la science médicale. D'ailleurs, je le fais toujours. "
Zara Cochard mérite une grande reconnaisse. Son travail énorme sur ces sujets, devrait récolter pour ses découvertes, une maîtrise ou même un doctorat.
" J'ai été amené à revoir plusieurs de mes conceptions ", écrit-t 'elle, " Pourquoi ne pas nous accepter telles que nous sommes, des personnes extraordinaires et utiliser nos compétences réelles ? Ceux qui travaillent se destinent aux divers métiers liés aux déficits, qu'ils voient de leurs yeux, ce que représente le fait de souffrir d'un handicap et réalisent non seulement avec leur intellect, mais surtout avec leurs émotions. "
" Devoir inventer des métiers pour nous ou mieux encore, nous laisser les inventer... J'ai eu la chance de croiser des personnes magnifiques. Ils m'ont réellement soutenu et aidé à devenir celle que je suis aujourd'hui... J'observe tout, je pose des questions, me familiarise avec le matériel médical et effectue les gestes par moi-même. Rechercher de l'aide et/ou d'autres manières d'effectuer certaines choses, dans ces sujets mentionnés plus haut. "
" Il y a encore beaucoup de sujets importants de la vie, très peu abordés soit par la littérature, les arts, les médias. Des sujets encore considérés tabous alors qu'ils peuvent nous arriver à tous ! Un des terrains que j'aurais souhaité aborder, sont les conséquences psychiques d'un déficit physique ! "
Ce fut pour moi un très grand privilège de découvrir cette personne admirable, Zara Cochard : auteure et conférencière. J'ai lu deux fois les livres de Zara mentionnés plus haut et même plusieurs fois certains paragraphes. J'ai hâte de lire son troisième livre qui sort très bientôt, début 2024, en version papier et en ebook. Son 3e livre, qui porte déjà ce beau titre, " Des étoiles dans la nuit " !
Dans le blog de Zara, https://bit.ly/3OOIJ9j , concernant son troisième ouvrage, j'ai lu les trois thèmes centraux :
" Rencontre avec une nouvelle planète "
" Revenir à l'essentiel "
" Mes techniques de survie ".
Fernand Saint-Louis, Pasteur.
Orateur radiophonique et Célébrant.
Québec, Canada.


Un immense merci, Mireille, pour votre si émouvant message...

06 décembre 2023
Chère Zara 
Comme ce bel article est mérité, et la photo est magnifique, elle montre toute la lumière et la joie qui émanent de vous.
Quand je vous lis autour de Rémi, je pense à David qui fut le meilleur ami de mon fils pendant de nombreuses années, un ami atteint de myopathie, qu'il a accompagné au quotidien jusqu'à sa mort, avec discretion et dignité. Je suis d'autant plus touchée par vos écrits.
Je me réjouis de découvrir votre livre, tout bientôt...
Merci d'être là pour tous ceux qui se battent pour vivre "normalement" et pour ceux qui se battent pour leur donner une place  bien légitime dans la société.
Prenez soin de vous
Avec toute mon amitié
je vous embrasse 
Mireille


Merci beaucoup, Christine W, pour ton beau commentaire.

30 novembre 2023
Oh oui, ce qu’écrit ce pasteur est magnifique, et je comprends à quel point cela représente un puissant encouragement! Continue, chère Zara, ton témoignage est essentiel, nous en avons réellement besoin… Bonne journée à toi, de tout cœur!

07 juillet 2023

Groupe de soutien : Des étoiles dans la nuit



Bienvenue dans ce groupe de soutien : Des étoiles dans la nuit.
En complément de mon 3e livre, qui porte déjà ce beau titre,  voici ma nouvelles plateforme, d'écoute  et d'échange.

Ce groupe de  soutien est destiné à toutes les personnes qui ont perdu des êtres chers, tout récemment, il y a quelque temps ou encore avant.
il est destiné à ceux et celles qui ont perdu des êtres aimés de manières brutales, traumatisantes.
À ceux et celles qui ont perdu des êtres très jeunes, trop jeunes ou quand eux-même sont ou étaient très jeunes.
Il est destiné à toutes ceux qui accompagnent des êtres en fin de vie.
Et à toutes personnes qui souhaitent s'informer sur ces sujets, avance que la perte les percutes personnellement.

Ce groupe de soutien est destiné aux personnes de toute la francophonie et même d'ailleurs. Les deux langues de communication sont le français et l'anglais.
Vous pouvez m'envoyer des messages écrits ici, sur ma page professionnelle Facebook : Zara Cochard : auteure et conférencière https://bit.ly/3nI4mvl, ou en vidéo par skype.

Belle vidéo à tous et à bientôt sur Facebook  ou sur Skype 😊

07 mai 2023

Dimanche 7 mai 2ème Instagram Live avec Soazic Musicothérapie

Dimanche 7 mai, Soazic musicothérapie et moi avons fait notre 2e Instagram Live ensemble. Nous avons eu beaucoup de plaisir d'échanger, avec vous, concernant la société (occidentale) et les handicaps. Comment mieux nous rassembler, supprimer les peurs que les handicaps, le fait d'être différent, engendre chez l'être humain.

Pour regarder notre vidéo, cliquer sur ce lien.

https://www.instagram.com/tv/Cr8ydloIFkm/?igshid=NTc4MTIwNjQ2YQ==

pour rester en contact avec nous sur Instagram 

@soazic_musicothérapie

@zara_cochard_author_speaker

Je vous propose de visiter aussi ma chaine YouTube, où vous trouverez plusieurs vidéos concernant la société et le handicap

https://bit.ly/3ou3iwl

En lien avec notre vidéo Instagram de 7 mai, je vous encourage à regarder ma vidéo YouTube où je présente, Jamie,  un petit garçon avec un polyhandicap, qui a laissé une magnifique emprunte dans notre société.

https://youtu.be/3Uh3SOSXh44  




04 avril 2023

Notre live Instagram du dimanche 2 avril 2023

Dimanche 2 avril 2023 Soazic Le Guisquet Musicothérapie et moi avons passé un merveilleux moment d’échange durant notre live Instagram concernant le handicap, les thérapies, la musicothérapie, le travail/la vocation de musicothérapeute de Soazic.

Mon histoire, mon travail/ma vocation d’auteure et de conférencière... un bel change humains.

#handicap #musicotherapie #auteur #hemiplegie #troublevisuel #inclusion #stoptabou #therapie #coeuracoeur #procheaidant #phylosophie


Retrouvez nous sur Instagram, découvrez notre rencontre, cœur à cœur. 


Nos Instagram 

@soazic_musicothérapie

@zara_cochard_author_speaker



lien direct vers la vidéo : 

https://www.instagram.com/p/CqiqqpZIabA/?utm_source=ig_web_copy_link

21 mars 2023

Jamie☀️

En attendant la publication Des étoiles dans la nuit et pour rentrer dans le vif du sujet, je vous propose ma vidéo de présentation d'un petit garçon dont je parle dans le livre.
La vie d'un petit être, parti tellement trop tôt, qui avait une Aura si pénétrante qu'il a marqué et transformé mon existence pour toujours. Ainsi que celle de tout ceux qui ont eu la chance de la rencontrer.

Pour voir d'autres vidéos : https://bit.ly/3ou3iwl