12 juin 2015

Bienvenue sur mon blog

J’espère qu’il sera un lieu de partage, de soutien et d’entraide pour  toutes personnes qui s’intéressent aux nombreuses questions liées aux handicaps et maladies.

Mieux me connaître

Malgré une hémiplégie et un déficit visuel grave contractés à la naissance en 1981, j'ai mené une scolarité ordinaire dans les écoles publiques genevoises jusqu’à 17 ans.
Ensuite, j'ai été contrainte de poursuivre mon cursus dans des institutions spécialisées.

En 1999, j'ai réalisé mon rêve ! Rencontrer Rémi. Nous nous connaissions de loin depuis de nombreuses années. Nous allions chez la même physiothérapeute. Il avait une myopathie de Duchenne. Depuis très longtemps j'étais fascinée par lui. Il émanait de Rémi une chaleur, quelque chose qui nous entourait, nous apaisait et tout à la fois, nous donnait de la force et toujours le sourire. A moi et à tous ceux qui l'ont rencontré. Je me sentais proche de lui, reliée à lui. Sans le connaitre réellement, ni savoir la véracité de la gravité de sa maladie neuromusculaire dégénérative, je la ressentais. Mais je ressentais aussi, surtout sa force de caractère et son immense joie de vivre ! Bien souvent, durant mes longues années d'école faites d'un très grand nombre d'incompréhensions et de souffrances, je pensais à Rémi et je me disais : - " Comme il tient le coup, je tiendrai le coup ! Comme il y arrive, j'y arriverai ! " Alors quand nous sommes tombés amoureux, des années plus tard, toutes ces sensations sont restées les mêmes. Elles se sont seulement décuplées, affirmées et totalement encrées en moi ! Nous avons eu la chance de rester ensemble jusqu'à son décès.

en 2002, j'ai été engagée dans une école et foyer en faveur d’enfants en situation de polyhandicap. J’y ai effectué une formation de secrétariat réceptionniste–téléphoniste de deux ans. Pendant la seconde année de formation, les cours théoriques étaient  très pénibles à supporter psychologiquement. Un enseignant en particulier ravivait le cauchemar qu’a été une grande partie de ma scolarité. Il fallait que je trouve un moyen pour ne pas sombrer, le temps de terminer cette formation. Car, si j’ai beaucoup aimé apprendre ce métier et avoir une première expérience dans le monde du travail, je ne souhaitais pas en faire ma carrière. Alors, avec mon maître de formation, nous parlions de la possibilité d’écrire un livre retraçant mon parcours scolaire. Ce faisant, à la fin de cette formation, que j’ai réussie, j'ai été engagée dans cette institution. Malheureusement, comme je le craignais, les occasions de m’épanouir étaient trop restreintes. Je n’avais pas la possibilité de me servir réellement de mes  compétences. Cela  faisait si longtemps que je souhaitais avoir une profession au service des autres. Un métier où je pourrais mettre à profit mon expérience pour qu’elle soit utile aux personnes avec handicaps et à ceux qui passent du temps avec elles. Entre autres : enseignants, infirmiers, médecins, thérapeutes, familles etc. 
En septembre 2004, une magnifique opportunité m’a été offerte. J’ai rencontré une femme écrivain qui m’a appris le métier et qui m'a accompagnée dans la rédaction de mon récit à propos de mon cursus hors du commun.

C'est ainsi, qu'en 2010, mon premier livre, « Patience enragée : Apprendre avec un handicap », a vu le jour.
Depuis, je suis invitée régulièrement à donner des conférences concernant la scolarité des enfants en situation de handicap (Universités de Genève 3ème cycle de psychologie, université de Fribourg au Département de Pédagogie spécialisée ; Département de l’Instruction Publique de Genève ; Hautes Ecoles Pédagogiques, Valais, Lausanne, etc).

Le 18 juin 2015, « Choisir la vie » a été publié. Le récit de mon histoire d’amour vécue, durant les six derniers mois de la vie de Rémi. Et de comment il m'a préparée à survivre après sa mort.
Je suis ravis de voir que vous lui réservez également un très bel accueil et qu’il est lui aussi, l’occasion d’échanger, de créer des liens….

Depuis 2004, j’ai l’immense chance de pouvoir me servir de mon existence et d’y avoir construit mon métier d’auteure, conférencière. De me servir de tout ce que j’ai appris, de tous les gens que j’ai rencontré, pour en rencontrer et accompagner tant d’autres. Nous allons ensemble vers une destination. Une réelle connaissance, par le partage des expériences, de tous ce que les personnes en situations de handicaps accomplissent, au quotidien et à grande échelle. Grace à leurs incroyables forces, déterminations et joies de vivre ! Et que nous sommes tous unique, différent, mais tellement semblable !

2017, nouvelle étape
De nombreuses personnes m’ont dit, qu’en lisant mes livres, ils avaient l’impression de marcher à côté de moi. Ce qui leurs ont fait ressentir, comprendre mon parcours, d’une façon particulière. Beaucoup de ces personnes et d’autres me demande régulièrement comment je m’y prends physiquement pour accomplir les gestes et les actes du quotidien. Comme faire à manger, me coiffer, descendre les escaliers. D’autres me disent qu’ils sont admiratifs de comment j’accomplis les choses ; comme ouvrir une bouteille, la refermer en ne me servant que de ma main gauche…. Certaines autres personnes encore, en discutant plus profondément, me disent être très émues par ma rencontre avec Rémi. Ils me disent qu’ils ont un ami, un camarade de classe avec une myopathie. Ils me pose des questions, veulent en savoir plus. Une personne m’a une fois dit que l’un de ses amis avait une maladie similaire. Il se demandait si cela pouvait être une myopathie et si elle pouvait être de Duchenne ? Alors j’ai pensé que la meilleure façon de leur répondre, de leur montrer, de vous montrer est par des vidéos Youtube ainsi que par une Page Facebook. Pour que cela serve au plus grand nombre.

Depuis 2018, mes deux livres sont disponibles à l'achat sur amazon.fr

Merci beaucoup à toutes les personnes, de plus en plus nombreuses, qui me suivent et ne soutiennent, sur ce blog et les réseaux sociaux. Cela me touche vraiment !

À très vite, donc, ici-même, sur YouTube ou ailleurs.

😊 Zara

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